Duisburger Selbsthilfegruppe startete im Verbund mit neu gegründeter Trigeminusneuralgie-Liga Kampagne "pro urbanes Leben - auch für von Trigeminusneuralgie betroffene Menschen.

Oktober 2018 - Am 6. Oktober 2018 wurde in Aachen unter der Federführung von Duisburgs Trigeminusneuralgie-Selbstghilfegruppen-Sprecher Harald Jeschke in Aachen die bundesweit agieren wollende Deutsche Trigeminusneuralgie-Liga (DTN-L) ins Leben gerufen. Im neuen Vorstand wirkt auch Harald Jeschkes Stellvertreter Michael Tietz aus Duisburg-Neudorf im Beirat mit.

Zur Lage
Von grässlichen Krankheiten betroffene Menschen haben es oft doppelt
schwer. Im Fall der Menschen mit Trigeminusneuralgie geht es derzeit auch in Duisburg und Umgebung um echte Notstände.
Die Versorgungslage in den Großstädten und erst recht in ländlichen
Gebieten ist mit Neurologen nicht ausreichend. Wenn dann noch - wie in
Duisburg - eines der wenigen Schmerztherapiezentrum schließt und auch
noch Neurologen wie Ende 2017 geschehen in den Ruhestand wechseln, sind
die verbliebenen niedergelassenen Neurologen und Krankenhäuser
überfordert.

Seit die Schmertzherapie im vergangenen Herbst im Duisburger Sana Klinikum schloss und eine Koryphäe auf diesem Gebiet wir Dr. Alexandra Knille in ein Dormagener Krankenhaus wechselte, herrscht ein Vakuum in diesem Bereich.

Duisburgs Selsthilfegruppe bemühte sich seit einem Jahr bei der Ärztekammer Nordrhein, der kassenärztlichen Vereinigung Nord und in vielen Gesprächen mit anderen Kliniken um die Versorgung der betroffenen Menschen, die oft genug nicht nur mit einem hyperaktiven Trigeminusnerv sondern in den meisten Fällen auch noch mit Krebsleiden oft genug den Sinn des Lebens in Frage stellen.

Kampagne
Die Duisburger Selbsthilfegruppe und die neue Liga appellieren aus diesem Grund an die Betreiber von Kliniken, Schmerztherapiezentren einzurichten bzw. wiederzubeleben udn zu betreiben. Sollten solche Zentren
nicht kostendeckend wirtschaften können, sollten der Gesetzgeber bzw. die
Krankenkassen einspringen, so die Forderung der Beteiligten an die Politik. Der Gesetzgeber (Land und Bund) sollte in Großstädten mit mehr als 100 000 Einwohnern die Einrichtung von Schmerztherapiezentren unter diesem zuerst genannten Aspekt unterstützen.  

Treffs 2018:
Sechsmal im Jahr am jeweiligen 2. Dienstag
Ort:  Cafeteria Sana Klinikum Duisburg,  Zu den Rehwiesen
Anfahrt über den Kalkweg

am 13. März, 10. April, 8. Mai, 12. Juni, 11. September
und 9. Oktober ab 17:00 Uhr. 

Erster Trigeminusneuralgie-Tag in Deutschland den Sana Kliniken war ein voller Erfolg - Verein will mit Kassenzahnärztlicher Bundesvereinigung kooperieren

Duisburg- 28. Februar 2017 - Sie kamen aus vielen Städten, die Trigeminusneuralgie-Betroffenen, deren Angehörige, Mediziner, Politiker und Vertreter von Gesundheitskassen. Vor einem bestens gefüllten Saal konnten Sana-Klinken-Geschäftsführer Dr. Stephan Puke und Harald Jeschke als Sprecher der Selbsthilfegruppe Duisburg/Niederrhein beim bundesweit ersten Trigeminusneuralgie-Tag Menschen begrüßen, die aus Aachen, Berlin, Frankfurt und den unterschiedlichsten NRW-Städten angreist waren, was Organisator Harald Jeschke beinahe fassungslos machte.

"Wenn betroffene Menschen im Rollstuhl aus Berlin oder eine stark sehbehinderte Trigeminusneuralgie-Patientin aus Frankfurt anreist ist das einfach unglaublich, zeigt aber deutlich den Leidensdruck der Menschen und dem Wunsch nach mehr Informationen."

Sie begrüßten die Teilnehmer. V.r.: Dr. Stephan Puke, Duisburgs Sana-Kliniken-Geschäftsführer,  Harald Jeschke (Sprecher Selbsthilfegruppe Duisburg/Niederrhein und Pressesprecher TN Deutschland e.V. sowie Trigeminusneuralgie Deutschland Vereinsvorsitzender Norbert Jaitzig aus  Berlin

Auch deshalb wiesen Bundestagsabgeordnete Bärbel Bas sowie das Mitglied im NRW-Landtag-Gesundheitsausschuss Rainer Bischoff mit deutlichen Worten darauf hin, wie wichtig in unserer heutigen Gesellschaft Ehrenamt und Selbsthilfe sind.

Bäbel Bas (SPD MdB)

Harald Jeschke mahnte auch deshalb an, dass die Politik helfen muss, die Hürden bei Vereinsgründung in punkto Amtsgerichtseintragung und beim Fiskus von beschämend hoch, zu kompliziert und zum Teil abschreckend auf eine sehr niedrige Höhe bringen sollten.

In den zwei Stunden der Vorträge erfuhren die Gäste anschaulich von den Professoren die wichtigsten Informationen zur Diagnose (Professor D. Wilhelm Naciemento),

chirurgischen Eingriffen (Professor Dr. Martin Scholz)

und von der Leiterin der Schmerzambulanz der Sana Kliniken Dr. Alexandra Knille die wesentlichen Elemente zur professionellen Schmerzbekämpfung und die zur Verfügung stehenden Medikamente.

Das zur Zeit viel medial viel diskutierte Thema Cannabis von den Experten derzeit bei der Trigeminusneuralgie als wenig relavantes Hilfsmittel angesehen wird.

Professor Dr. Wilhelm Naciemento wies ausdrücklich darauf hin, dass es zwingend angeraten ist, Zahnärzte bedeutend mehr als bisher auf die Untersuchung auf eine Reizung des Trigeminusnerves zu animieren, als Patienten völlig unnötigen Zahnbehandlungen mit Entfernung vieler Zähne oder Wurzelbehandlungen auszusetzten, die den Trigeminusnerv extrem reizen und das Leid vervielfachen.

Die Ziele des 2015 in Duisburg gegründeten Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V.:

- Aufklärung zur Trigeminusneuralgie

- Koordinierung der Trigeminusneuralgie-Selbsthilfegruppen

- Zusammenarbeit mit Kompetenzzentren
- mit Kliniken im deutschsprachigen Raum Erstellung eines Registers zu Trigeminusneuralgie

- enge Zusammenarbeit mit der in Köln angesiedelten Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung (KZBV, Körperschaft des öffentlichen Rechts), in der 53.000 Vertragszahnärtze sowie mehr als 10.000 angestellte Zahnärztinnen und Zahnärzte vereinigt sind und den Leistungskatalog für 70.000 Bundesbürger ausarbeitet.

In der der öffentlichen Veranstaltung folgenden Mitgliederversammlung
Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. wurde beschlossen, dass der Trigeminusneuralgie-Tag 2018 analog zum international seit 27 Jahren durchgeführten "Gesichtsschmerztag" (z.B. in New York) ab 2018 stets am 07. Oktober eines Jahres, losgelöst vom allgemeinen Tag der Seltenen Krankheiten, in Deutschland abzuhalten.

Um aufklärend wirken zu können, wird dieser Tag in unterschiedlichsten Städten mit Hilfe von dort angesiedelten Selbsthilfegruppen und Kliniken mit neurologischen Abteilungen abgehalten. Deshalb wurde beschlossen, dass der nächste Trigeminusneuralgie-Tag inklusive Mitgliederversammlung am Samstag, 6. Oktober 2018 in Aachen stattfinden soll. 

Treffs 2017:
Sechsmal im Jahr am jeweiligen 2. Dienstag

am 14. März, 11. April, 9. Mai, 13. Juni, 12. September
und 10. Oktober ab 17:00 Uhr.
Die Treffs am 12. September und 10. Oktober 2017 finden wieder in der - nun neuen - Cafetria in den Sana Kliniken statt. 


Am Dienstag, 11. April findet der Treff im

Seehaus" (an der Bertaallee bzw. direkt dem Bertasee neben dem Hintereingang der MSV-Arena)
Anfahrt über die die A59: Abfahrt Sportpark, Wachholderstraße, links in den Kalkweg, dann die nächste Ampel rechts in die Kruppstraße fahren.

Am Haupteingang der MSV-Arena entlang der Kruppstraße folgen. Die Jugendherberge liegt links und direkt in der Kurzve rechter Hand mündet die Bertallee in die Kruppstraße und das "Seehaus" ist direkt sichtbar.

Anfahrt über A3: Ausfahrt Duisburg-Wedau, links in die Bissingheimer Straße, dann nach der Bahnüberführung an der Ampel in Richtung Sportpark links in die Kruppstraße. Wenn MSV-Tribüne auftaucht links in die Bertaallee. Vor der MSV-Arena in der Bertaalle - also auch rechts innerhalb der Umzäunung - ist auch ein öffentlich zu nutzender Parkplatz.

Am Samstag, 13. Juni 2015 fand in Duisburg die Gründung des Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. statt.
"Wer etwas erreichen will muss Kräfte bündeln!" Mit diesen Worten eröffnete Organisator Harald Jeschke die Gründungsversammlung im Hörsaal des Klinikums Duisburg.
Die Satzung - war in Zusammenarbeit mit einem ehemaligen Duisburger Landgerichts-Präsidenten erarbeitet worden - konnte zügig verabschiedet und das Wahlprogramm absolviert werden.

Der für fünf Jahre gewählte Vorstand:

Norbert Jaitzig (Berlin) als Vorsitzender, Willy Küches (Aachen) als stellvertretender Vorsitzender, Evelin Abé (Berlin) wurde Schatzmeisterin, Kerstin Küches (Aachen) ihre Stellvertreterin, Michael Tietz (Duisburg) wurde Geschäftsführer, Ina Krause (Mülheim/Ruhr) Schriftführerin, Harald Jeschke (Duisburg) Beiratsmitglied und Pressesprecher, Derya Garip (Duisburg) und Maria Kehren (Aachen) weitere Beisitzerinnen.

Die Vereinskasse prüfen wollen Ingeburg Tölkes und Karl-Heinz-Koch (beide Duisburg). Die Vereinsgründer legten fest, dass der Sitz des Vereins in Berlin sein soll und der Jahresmitgliedsbeitrag 25 Euro - ermäßigt 12 Euro - beträgt. Die jährlich abzuhaltende Mitgliederversammlung soll wenn möglich in den beiden ersten Juniwochen in Berlin abgehalten werden. 
Die von allen als sehr harmonisch empfundene Gründungsversammlung wurde mit einem "Arbeitsessen" im idyllisch im Sportpark Duisburg gelegenen Seehaus abgerundet. 

Erste Gespräche mit Mitgliedern des Gesundheitsausschusses in Berlin, Kliniken und Pharaunternehmen wurden schon geführt. Duisburgs Bundestagsabgeordnete Bärbel Bas (stellvertretendes Mitglied im Bundestags-Gesundheitsausschuss) sagte schriftlich ihre Unterstützung zu.

Mehr: https://www.facebook.com/trigeminus.info 

http://tn-deutschland.de/trigeminusneuralgie/

Aufgrund des Bahnstreicks wurde der Gründungstermin  vom 9. Mai auf den 13. Juni 2015 verlegt.

Ort: Duisburg -  Klinikum Duisburg, Zu den Rehwiesen 5, 47055 Duisburg

Datum: Samstag, 13. Juni 2015

Zeit: 16:00 Uhr

Tagesordnungspunkte (Tops):

Top 15: Verschiedenes

Die Selbsthilfegruppe Trigeminus startet mit ihrem ersten Treffen am Dienstag, 10. März, um 17.30 Uhr im Klinikum Duisburg, zu den Rehwiesen 9.  Der Vorsitzende Harald Jeschke wird für Betroffene regelmäßig am zweiten Dienstag im Monat einen Austausch in der Selbsthilfegruppe anbieten.

Duisburg, 3./6. Februar 2014 - Es gibt immer wieder Krankheitsbilder, die auch die Selbsthilfe-Kontaktstelle googlen muss, die aber für die Betroffenen mit so großem Leidensdruck verbunden sind, dass sie dankbar für jede Hilfe sind. Eine Gruppe zu einem solchen Krankheitsbild soll jetzt in Duisburg gegründet werden. Das Thema: Trigeminus Neuralgie. Hierbei handelt es sich um einen extrem starken Gesichtsschmerz, der durch einen Reizungszustand des 5. Hirnnerven zu Stande kommt.
Am Mittwoch, 5. Februar  wird um 17 Uhr die Gründung der Selbsthilfegruppe Trigeminus-Neuralgie angestrebt. Wer gern in einer  lockeren Gesprächsrunde  seine Erfahrungen um die schmerzintensive Neuralgie einbringen möchte, ist herzlich eingeladen. Ort ist das Fitnesscenter an der Lotharstraße 222 (zwischen den Bahn-Unterführungen über  den Parkplatz zum Center in den Raum rechts, ist auch die Heimatbasis des Bürgervereins Neudorf). Ansprechpartner ist Harald Jeschke (Telefon 0203 – 363 44 66).

Zwei Dutzend Duisburger Bürgerinnen und Bürger waren dem Aufruf zur Gründung der Selbsthilfegruppe im am Mittwoch, 5. Februar 2014 im Fitnesscenter an der Lotharstraße gefolgt. Neugier, starkes Interesse und Spannung waren die wesentlichen Element, die mit der von gräßlichen Schmerzattacken verbundenen Neuralgie betroffenen Menschen.

„Das ich endlich einmal mit anderen betroffenen Menschen so ungezwungen über dies Schmerzen sprechen konnte und hören musste, was andere noch zu leiden haben, das war so wichtig für mich“, meinte die zweitälteste Teilnehmerin aus Ungelsheim. Aus Fahrn, Meiderich, Duissern und allein acht betroffene Rheinhausen waren sie angereist – die Trigemius-Patienten  aus Neudorf hatten sozusagen ein Heimspiel.

Alle Betroffene und auch die Angehörigen kamen zu Wort und schildeten ihre Erfahrungen bzw. Umgang mit dem Schmerz, den Medikamenten, den gravierenden Nebenwirkungen oder welche Ärzte und Kliniken sie behandeln. Es waren auch Betroffene dabei, die sich schon einer Gehirnoperation hatten unterziehen müssen, um dem grausamen Dauerschmerz zu entkommen. Eine andere Betroffen wusste sich in ihrer Not bei nächtlichen Schmerzattacken nicht anders zu helfen, als jede Menge und damit zu viel Medikamente zu sich zu nehmen- sie konnte soeben noch von der Notfallrettung vor Vergiftung und dem Tod gerettet werden.

Die Anwesenden kamen einstimmig überein, den monatlichen Zyklus, Ort und Uhrzeit beizubehalten. Erste Gespräche mit den Klinken Duisburg ergaben Zustimmung bei der flankierenden Unterstützung fachlicher Art (medizinischer Rat), Nutzung des Schmerz-Therapiezentums oder auch Bereitstellung von Räumlichkeiten für Informationsveranstaltungen. Auch wurde Hilfe seitens der DVG mit Begleitservice bei der Anfahrt mit Bus oder Bahn zugesagt. 

Zielsetzung der Selbsthilfegruppe:
Mit der Medizin und der Politik alles auszuschöpfen, was den von Depression, sich abkapseln wollen oder gar von Suizidgedanken geplagten Betroffenen helfen kann. Dazu zählt auch die Nutzung von Akkupunktur, die keine argen Nebenwirkungen hat, sehr gut hilft über einen längeren Zeitraum von Schmerzattacken frei zu bleiben, aber noch teuer privat bezahlt werden muss.