|
Köln/Duisburg, 27. Februar 2023 - „Hört
man Hufgetrappel, sind es meistens Pferde. Aber manchmal
eben auch Zebras.“ Mit diesem markanten Vergleich erklärt
Dr. Thomas Fischbach, Präsident des Berufsverbandes der
Kinder- und Jugendärzte (BVKJ), warum seltene Erkrankungen
so oft übersehen werden und wie es kommt, dass viele häufig
jahrelang ohne gesicherte Diagnose und ohne Therapie
bleiben.
Von einer seltenen Erkrankung spricht man,
wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen darunter leiden.
Fischbach dazu: „Jede Erkrankung für sich selbst genommen
ist natürlich selten. Aber wir reden hier von einer Gruppe
von ca. 8000 Erkrankungen. Insgesamt sind letztlich zwischen
fünf und zehn Prozent der Bevölkerung hiervon betroffen. Und
viele dieser Erkrankungen machen sich schon von Geburt an,
in der Kindheit und in der Jugend bemerkbar.“
Patientinnen und Patienten erleben oft Diskriminierung auf
verschiedenen Ebenen. Manchmal dauert es viele Jahre, bis
eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, der Weg zur
Betreuung durch Spezialistinnen und Spezialisten ist oft
weit und häufig fehlt es an Medikamenten.
„Die
aktuelle Versorgungsstruktur stellt für betroffene Kinder
und ihre Familien eine absolute Zumutung dar. Sicherlich
benötigt man das Experten-Knowhow – und Experten für
bestimmte seltene Erkrankungen sind oft rar gesät. Hier gibt
es viele Möglichkeiten zur Entlastung. Etwa die geschickte
Verzahnung der diagnostischen und therapeutischen
Möglichkeiten vor Ort mit den Zentren für seltene
Erkrankungen, telemedizinische Betreuung und Telekonsile“,
so Fischbach.
Fischbach kritisiert: „Am schlimmsten
ist für viele Betroffene allerdings das fehlende Wissen über
die Erkrankung selbst bei Fachleuten. Dies führt leider
immer wieder zur Negierung der medizinischen Probleme.“
Der BVKJ kann nun seinen Mitgliedern eine Plattform zur
Verfügung stellen, um digitale Angebote für Patienten und
Familien bereitzustellen. Telesprechstunden oder Telekonsile
sind dadurch in jeder teilnehmenden Kinder- und
Jugendarztpraxis möglich. Ein großes Problem ist derzeit
jedoch noch die Finanzierung. Die Krankenkassen sind sich
hier nicht einig. Fischbach fordert: „Viele Menschen mit
seltenen Erkrankungen würden von Telemedizin profitieren. Es
ist Zeit, dass Kassen sie ihren Mitgliedern anbieten!“
|
